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En el sector salud, la investigación permite comprender enfermedades y trastornos de los que aún falta conocer las causas o tratamientos. De entre esta larga lista, existen "desórdenes raros de la coagulación", trastornos difíciles de detectar y, por lo mismo, aún más complicados de tratar, lo que podría poner en riesgo la salud y la vida de estas personas.
La cantidad de padecimientos que pueden ser catalogados como un desorden raro son bastantes, la Federación Mundial de la Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) considera los trastornos coagulatorios y plaquetarios hereditarios, así como otros adquiridos. Según la dra. Marilyn Mendoza Baquedano, enlace médico-científico de Biofarma para Novo Nordisk, compañía global de cuidado de salud, en un comunicado al que tuvo acceso el equipo de NotiPress, la principal características de estos desórdenes es la incapacidad del organismo para producir algún elemento, o alguna falla en el funcionamiento, impidiendo o ralentizando el proceso de cuagulación de la sangre.
De entre todos los posibles trastornos destacan la hemofilia adquirida, donde a diferencia de la congénita, existe un caso por cada millón de personas con causas completamente desconocidas en el 50% de los casos, aquí el organismo genera anticuerpos que atacan los factores de coagulación. También existe la deficiencia de factor VII, con casos por cada 500 mil habitantes, el cual crea hemorragias si se reduce el nivel de esta factor en la sangre; y la trombastenia de Glanzmann, también con un caso diagnosticado por cada millón de personas, donde las plaquetas no se agregan correctamente entre sí haciendo de los sangrados más largos.
Una de las problemáticas que sobresalen de éstos y otros trastornos posibles, es la necesidad de que el diagnóstico lo confirme y trate un especialista hematólogo a tiempo, ello sin contar el riesgo de sufrir una hemorragia grave y no obtener reacción del mismo cuerpo del paciente. Derivado de la falta de consciencia acerca de estos trastornos, este tipo de pruebas realizadas por especialistas son poco requeridas.
"El diagnóstico certero y tratamiento oportuno, ayuda a mejorar las posibilidades de las personas con trastornos raros de la coagulación a mejorar su calidad de vida; para ello necesitamos esfuerzos conjuntos entre la comunidad médica, las comunidades de pacientes y las instituciones de salud para concientizar sobre estos padecimientos", afirmó la dra. Berenice Sánchez Jara, hematóloga pediatra y coordinadora de la Clínica de Hemofilia del Centro Médico Nacional "La Raza".
Como en muchas otras áreas, el desconocimiento o la falta de información son uno de los principales obstáculos para tratar a las personas. Al realizarse campañas de información que alerten sobre la presencia de estos raros trastornos, así como la mejora en la investigación de estos desórdenes raros de coagulación aportarían a la prevención y tratamiento oportuno para salvar y mejorar la calidad de vida de muchas personas.
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