Urgen reforzar acceso a tratamientos para la hemofilia

La hemofilia, enfermedad que padecen más de 6 mil 299 mexicanos según la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), requiere un tratamiento médica multidisciplinaria y de calidad. No obstante, dado el fuerte impacto de la pandemia de Covid-19, brindar esta atención ha sido más complicado que nunca.

Por ejemplo, el 75% de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o carecen de éste, según la Secretaría de salud. Mientras que 70% de los diagnosticados presenta algún grado de daño articular a causa de este nulo o ineficiente tratamiento. Esto los predispone a sufrir lesiones que pueden tener un impacto importante en la capacidad motriz del individuo o incluso, provocar riesgo de muerte a edades tempranas por episodios de sangrado.

Durante el pasado 17 de abril 2021 se conmemoró el Día Mundial de la Hemofilia y, en este contexto, la Federación Mundial de Hemofilia y la FHRM celebraron el Foro Virtual "Perspectiva Global y Local de la Hemofilia 2021". En este evento al que tuvo acceso NotiPress, se unieron científicos para mejorar la calidad de vida de quienes viven con esta condición.

Principalmente, la hemofilia es un trastorno de la coagulación de carácter genético hereditario, cuyo resultado es la poca o nula capacidad del cuerpo para producir factor VIII (hemofilia A) o factor IX (hemofilia B). Esto hace que la cadena de coagulación del cuerpo (la cual se compone por 13 factores) quede incompleta propiciando episodios de sangrado, principalmente en articulaciones, que mal atendidos pueden tener consecuencias irreversibles.

En su participación en el foro, Cesar Garrido, presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, hizo un llamado a apegarse a las guías mundiales de tratamiento. Estas incluyen "desde principios básicos de tratamiento preventivo, oportuno, así como tener acceso a médicos multidisciplinarios, atención integral, entre otros factores de vital importancia para la vida de una persona con hemofilia."

Sin embargo, la disponibilidad de los factores de coagulación en México es menor al óptimo señalado internacionalmente. Además, las complicaciones que pueden resultar en consecuencia al manejo no óptimo de esta condición generan en varios casos gastos adicionales a los sistemas de salud.

Ante ello, "debe existir un esfuerzo de las instituciones de gobierno para brindar atención; ya que como sabemos, es multifactorial y las consecuencias de un mal tratamiento pueden ser fatales", continuó Garrido. Al respecto, mencionó que los pacientes con hemofilia requieren disponibilidad de hematólogos, odontólogos, trabajadores sociales, psicólogos, rehabilitadores, entre otro personal especializado.

Minerva Cruz, presidenta de la junta directiva de la FHRM, llamó a su vez a "cerrar la brecha entre todas las instituciones para homologar el tratamiento y así mismo elevar el nivel de atención medica que se da en el país. De igual forma, hacemos un llamado a toda la comunidad a tener un apego al 100% a su tratamiento, a ejercer el derecho a la salud que todos los mexicanos tenemos mediante las instituciones".

Para ambos directivos, una solución para homologar la situación de pacientes con hemofilia es fortalecer el Registro Nacional de Pacientes. Ello, para que no sea solamente un registro en papel, sino que contenga los resultados de la atención médica multidisciplinaria otorgada.

El acceso a tratamiento e infraestructura médica para la hemofilia es fundamental para reducir, hasta en un 40%, las probabilidades de complicaciones potencialmente mortales. "Los esquemas de tratamiento actual permiten que los pacientes puedan llevar una vida prácticamente normal. Para lo cual se requiere que de manera preventiva (profilaxis) reciban el factor de coagulación del cual son deficientes, pero creemos que aún falta mucho por hacer," finalizó César Garrido.