Desarrollan primera clínica digital para pacientes con síndrome de Down

 15-10-2020
Ali Figueroa

 

   

 

Ante las jornadas de sana distancia y movilidad durante la nueva normalidad, el servicio médico a distancia se ha convertido en una necesidad para la población; sin embargo, aún se encuentra rezagado para personas con discapacidad, especialmente en pacientes con síndrome de Down, cuyas familias deben buscar clínicas especializadas localizadas a varias horas de sus domicilios, indicó Brian Skotko, director de Programa Síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts (Mass General).

En respuesta a las limitaciones por el escaso número de clínicas especializadas, científicos de Mass General crearon la Clínica de Síndrome de Down Para Usted (DSC2U, por sus siglas en inglés), clínica digital diseñada con el objetivo de generar vías de comunicación efectivas entre médicos y familias que cuenten con seres queridos y pacientes con síndrome de Down.

Las características principales de DSC2U abarcan: clínica digital; servicio de telemedicina automatizado, con acceso continuo a especialistas y seguimiento de casos en tiempo real; protección de la privacidad, donde proveedores y cuidadores no contaran con acceso a la información sensible de los pacientes; modelo pionero que evaluará sus resultados, con objeto de ser implementado en otras áreas de servicios médicos y una variedad más amplia de pacientes.

Asimismo, DSC2U busca brindar un servicio más accesible para personas fuera de Estados Unidos, por este motivo la herramienta se encuentra disponible en inglés y español, tiene un costo de 49 dólares estadounidenses, y se encuentra en marcha una iniciativa para trabajar directamente con proveedores de seguros que puedan ofrecer opciones de cobertura en el futuro.

Para la fundación e implementación de esta herramienta se recibió un subsidio por parte del Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente (PCORI, por sus siglas en inglés), así como un patrocinio realizado por LuMind, organización mundial sin fines de lucro especializada en la investigación de soluciones terapéuticas y diagnósticos médicos.

Según el Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad, se estima que entre 1988 y 2017 nacieron 121 mil 400 personas con síndrome de Down en México. Por por su parte, en Estados Unidos se considera la condición genética más común; pero solo el 5% de las familias tienen acceso a programas como DSC2U, informó Brian Skotko.

Frente a la declaración del Día Mundial del Síndrome de Down en 2011 por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), diversas fundaciones, autoridades gubernamentales y hospitales buscan mejorar el bienestar de las personas con esta discapacidad, gracias a ello ha sido posible la creación de DSC2U.

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