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Según el Registro Nacional de Personas con Hemofilia (RNPH), en México se contabilizan 6 mil 202 pacientes con hemofilia, una de las enfermedades crónicas hemorrágicas cuya severidad podría poner en riesgo la vida. El diagnóstico oportuno y el tratamiento por profilaxis han demostrado ser las herramientas para el bienestar y seguridad de los pacientes, pero aún debe asegurarse su acceso en el país.
La hemofilia es una enfermedad hemorrágica hereditaria cuya deficiencia en el factor VIII o IX de la coagulación provocan hemorragias de diferente severidad en locaciones como articulaciones o músculos. De acuerdo con el Instituto Nacional de Estadística y Geografía en México se estima por cada millón de nacimientos de varones, 200 nacen con hemofilia A y 25 con hemofilia B.
Especialistas en salud y organizaciones señalan la importancia del diagnóstico y el tratamiento en pacientes con hemofilia, pues de no haberlo las personas pueden sufrir daños severos. Desde daño severo a las articulaciones, dolor atrofiante hasta discapacidad puede ser evitada mediante la restitución del factor deficiente. Aunque si bien el tratamiento existe a demanda, es decir, como respuesta ante un evento hemorrágico, la profilaxis permite prevenir los sangrados y tener una mejor calidad de vida.
Ante esto, Novo Nordisk realizó una conferencia virtual llamada "Voces de la hemofilia" a la cual el equipo de NotiPress tuvo acceso. Con motivo del próximo Día Mundial de la Hemofilia el 17 de abril, a la conferencia virtual participaron tres pacientes mexicanos de diferentes edades con tratamiento de profilaxis para exponer su mejoramiento.
Daniel Monroy, el chico más joven de la presentación con 12 años y 7 meses, mencionó cómo y cuál había sido su experiencia hasta antes del tratamiento y cómo mejoró luego de este. "Tener profilaxis me ha ayudado a ir a todas las fiestas de cumpleaños de mis compañeros", afirmó. "Siempre antes de salir de casa me ponen el medicamento y de esa forma puedo jugar con mis amigos".
Sin embargo, como lo remarcó la dra Angélica Licona, gerente médico de Biopharma en Novo Disk México, aunque el tratamiento para lograr la profilaxis es fundamental, no todos tienen acceso. "Desafortunadamente, tan sólo el 25% de las personas que padecen hemofilia en el mundo reciben tratamiento adecuado", mencionó.
En México, el gobierno anunció el 26 de noviembre de 2019 anunció la cobertura universal para todos los pacientes de hemofilia en territorio nacional. Ahora, organizaciones y empresas como Novo Disk buscan mejorar el acceso a hemofílicos mediante entregas domiciliadas, así como otras áreas de oportunidad que permitan ofrecer una mejor calidad de vida y mayor bienestar.
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